Bitter sweet

Na een maandje geen blog, wat overigens geen bewuste keuze was maar het liep gewoon even zo, nu een blog op aanvraag. Iets van u roept, wij draaien. Tijmen leest mijn blogs ook en hij vind het leuk om over hemzelf te lezen. Over wat zijn leven, zijn acties, zijn woorden met mij als zijn moeder doen. Het is zeker niet dat ik er niet over praat en dat hij deze dingen voor de eerste keer hoort maar bij het lezen ervan wordt het minder ongemakkelijk denk ik zo. Niet dat ik moeite heb met dat soort ongemak maar ik kan het ongemak van onze 16-jarige, en trouwens ook van onze 19-jarige zoon aflezen. Dus dan is dit voor hen toch een fantastische oplossing. Op het moment dat ik moeder werd heb ik geen seconde eraan gedacht dat een van mijn kinderen ziek zou zijn of zou kunnen worden. Tijdens de kinderopvangtijd en de basisschooltijd hebben ze alles doorlopen volgens dat welbekende “boekje”. Wel werd in deze periode duidelijk dat Tijmen vaker “iets” had. Waar we bij een bijna 2-jarige Jorrit niet veel verder dan een forse obstipatie zijn geweest zijn we met Tijmen aanzienlijk meer aan het dokteren geweest. Als kleine baby van 3 maanden zat hij al tegen helmpjestherapie aan en gingen we naar de fysio. Ineens niet meer doorslapen, hup naar de osteopaat, geregeld oorontsteking dus nog voor zijn eerste verjaardag lag hij al op de OK (daarna  nog 3x). Hij was wat astmatisch aangelegd dus een puffer. Tijmen stotterde een beetje dus naar de logopediste. Op vakantie een gat in het hoofd dus lijmen. Tijmen had tijdens de groei last van zijn benen, hup allebei in het gips om de pezen wat op te rekken. Tijmen’s ogen hadden ook wat aandacht nodig dus dat betekende een lange periode pleisteren en vaak op controles. En zo waren er nog wel wat meer dingen waardoor we bij een dokter of in een zkh zaten. Dus na een periode van veel drinken en dorst, bedplassen en spontaan fors gewichtsverlies zaten we dan weer even bij de huisarts op een vrijdag in oktober 2022. De afspraak vroeg gepland want Tijmen had een opdracht voor school in de stad en ik moest gewoon gaan werken. Voor de zekerheid en op advies van ons pap gelijk maar even zijn ochtendurine opgevangen en meegenomen want dat zouden ze wel willen bekijken. Even aan het bureau van onze huisarts de onregelmatigheden doorgenomen en daar ging ze, met het potje plas naar de assistentes. Vrij snel kwam ze terug met het vermoeden van diabetes maar ze ging even overleggen met de kinderarts in het zkh want dat was meer hun expertise. In de wachtkamer mochten we even plaatsnemen. Nou dat even duurde wel wat lang maar daar kwam dan het plan. De dokter had gebeld en een afspraak gemaakt op de spoedeisende hulp. Daar moesten we dan ook gelijk naar toe om de boel verder te onderzoeken. Tijdens het ritje naar het zkh zijn Tijmen en ik eigenlijk beide gewoon wat beduusd. Wat gebeurd er nu toch allemaal? School bellen dat we  het niet gaan halen, werk bellen dat dit hem niet meer gaat worden. In het zkh ligt Tijmen gelijk op een bank en wordt er van alles gemeten. Alle scores gaan door het dak. Een bijna opname wordt besproken. En daar komen dan ook de woorden van de arts, Tijmen heeft diabetes mellitus type 1. Dat betekent dat zijn alvleesklier zelf geen insuline meer maakt. Gelijk in de molen en zo komen we dan ook op de kinderpoli bij de kundige lieve mensen van het kinderdiabetesteam. Ik merk dat ik erg overrompeld ben en doe mijn best om niet even een traantje te laten. Dat komt later wel. Er komt zoveel informatie op Tijmen (en mij) af, afspraken worden ingepland, termen vliegen om de oren. My goodness, we zitten in een nieuwe achtbaan.

Nu inmiddels bijna 2 jaar later is het bij Tijmen ingedaald. En hij baalt. Hij vindt het echt ruk. De afgelopen 2 jaar heeft hij zoveel moeten incasseren, de diagnose en alles wat daarbij komt, examen doen, studiekeuze aanpassen door de diagnose, verlies van Pake, papa’s NAH, puberteit…..Het is klaar. Hij geeft zelf aan dat hij het allemaal niet meer leuk vind. En daar heb je het dus. Hier had ik niet over nagedacht toen ik moeder werd. Je kind fysiek ziek zien worden, is al vreselijk om te zien. Je wil het overnemen, alles zodat hij maar gelukkig en vrolijk kan doorleven. Zonder allerlei medische hobbels.  Maar het mentale stuk wat daarbij komt kijken is hartverscheurend. Ik zou hem dan zo graag door elkaar schudden en laten zien hoever hij al is gekomen. Hoe trots wij allemaal op hem zijn, los van de diabetes natuurlijk al, meer zeker met. Maar het lijf onder de deken in zijn donkere kamer staat daar zo niet open voor. Laatst was ik op de laptop met oude foto’s bezig. Ineens popte hij op, onze ontwapenende, sociale, knappe, lieve, grappige peutertje, op zijn rode motor op de camping in Frankrijk. Haartjes spierwit, zonverkleurd snoetje, vrolijk, olijk kijkend met zijn prachtlach in de camera. Het verschil met nu is zo groot. Nu zie ik een grote, lichtelijk norsige beer die het liefst alleen maar op zijn kamer, met de gordijnen dicht, zit te gamen of naar niet al te opbeurende rap van rappers die allemaal in een gang-war zijn doodgeschoten, aan het luisteren is. Fuck, bitch, dead, shoot en kill vliegt je om de oren. Ik kan daar zelf niet zoveel mee. Het vliegt me dan aan. Wat kan ik doen? Wat moet ik doen? En dan gaat deze moeder het internet op. Zoeken naar oplossingen, zoeken naar handvatten, zoeken naar, ja zoeken naar wat eigenlijk? Om maar het idee te hebben dat ik iets aan het doen ben om hem te helpen. Praten, dat kan ik best wel, maar hij wordt gek van me. Hij wil niet in mijn buurt zijn want dan krijgt hij weer een therapiesessie. Dan maar het internet. Daar staat natuurlijk te veel, ook dingen die je helemaal niet wil lezen. Diabetes en depressie zijn nauw aan elkaar verbonden. De onwetendheid over diabetes bij “men” is groot.  Hoe vaak er niet gezegd wordt “o, maar daar kan je toch vanaf komen” of “daar groeit hij wel overheen”, is niet meer op twee handen te tellen. Dus zeg ik het nog maar eens, nee, type 1 is voor altijd. Alles wat er nu op de markt is is alleen maar om het leven van de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Niet om het weg te nemen. Pas als een nieuwe alvleesklier getransplanteerd kan worden zou dit tot een optie behoren. En dan nog met alle risico’s en complicaties van dien. Gek eigenlijk dat dat nog niet kan met alle wetenschap van nu. En men komt met lieve goedbedoelde opbeurende praat, niet wetend dat dit alleen maar averechts werkt. Ik denk eigenlijk dat dit overigens voor iedere chronische ziekte geldt. Als je het niet hebt, kan je er niet over oordelen. “Je kan er toch mee leren leven”, “je gaat er niet dood aan”, “Je kan er alles mee doen”.  Leg dat maar eens uit, als je je weer helemaal aan het trillen bent omdat je in een hypo zit. Of dat je heel loom en futloos bent omdat je juist in een hyper zit. Omdat je allemaal bulten in je buik hebt op de plekken waar je op dagelijkse basis meerdere malen je insuline moet spuiten. Of dat je sensor weer afvalt met deze hete dagen en je weer een nieuwe in je arm moet “schieten”, om vervolgens lang in de wacht te hangen bij de leverancier die dan 6000 vragen stelt over het waarom, wanneer en hoe. Dat je alles wat je doet moet afwegen, letterlijk en figuurlijk, en voordat je eet eerst allerlei handelingen moet verrichten voordat je de eerste hap kan nemen. De rest van je tafelgenoten hebben hun bord al half leeg. Tuurlijk geen ramp, maar altijd de uitzondering zijn is gewoon, zeker op deze leeftijd niet hoe je het wil. En dat zijn de problemen van nu. Geen idee wat hem nog boven het hoofd hangt. Diabetes gaat gepaard met hart en vaatziekten, maar daarnaast ook schade aan de kleine bloedvaatjes van de nieren, ogen, en zenuwen. Dus ja, je kan er mee leven, en nee, dat is gewoon niet leuk. Tijmen voelt zich vaak alleen omdat hij niemand van zijn leeftijd echt kent met diabetes. Dus hebben we een Outdoorkamp gevonden van de Bas van de Goor foundation. Tijmen is net terug van dit kamp waarbij hij met 30 leeftijdsgenoten mét diabetes vette activiteiten heeft gedaan in Oostenrijk. Iedereen moet eerst al die dingen doen voor het eten, iedereen heeft piepjes en iedereen moet over hetzelfde nadenken. Een week vol verademing voor onze stoere man. Hij is moe maar erg voldaan en belangrijker nog, hij lijkt goed gemutst hierover! Volgend jaar weer zegt hij. Dat geeft weer een fijne boost voor de toekomst. En de titel van de blog zegt het al, hoe je het ook wendt of keert, voor Tijmen is en blijft het bitter sweet.